torstai 25. toukokuuta 2017

Heitteillä HUS:ssa

 Ajan pitkin Kehä 1:stä. Tyyny selän takana kohottaa ryhtiäni ja kuvittelen jonkun nostavan minua hiuksista kohti auton kattoa. Samalla toivon, että niskani pysyy kilttinä. Auton radiossa kerrotaan, miten Helsingin tuomiokirkossa on alkamassa presidentti Koiviston siunaustilaisuus. Tilaisuuden kerrotaan kestävän puolitoista tuntia. Havahdun todellisuuteen: Niskani ei ikimaailmassa sallisi minun osallistua tilaisuuteen.
Niskani – lyhyt ja jämäkkä, kuten eräs fysiatri taannoin luonnehti - on varsinainen kiukkupussi. Se valitsee tarkoin istuimen, jolla se sallii minun istuvan. Tuoleja, joista niskani suorastaan pitää, on peräti kaksi tässä maailmassa: Toinen on ruokapöydän tuoli vanhempieni luona ja toinen oma ruokapöytäni tuoli selkätyynyllä höystettynä ja olettaen, etten viihdy pöydässä yhtään kauempaa kuin ruokailu kestää.
Kulkuvälineissä istumiseen on niskalla myös sanottavansa.  Vanhempieni autossa on varsin miellyttävä etupenkki, omassani selkätyynyn kera ihan okei, ja jossain takseissa olen törmännyt miellyttävän pehmeään takapenkkiin. Vanhoissa kaupunkibusseissa sietää istua jotenkuten, uudemmissa se on täysin mahdotonta, kuten myös pitkänmatkan busseissa. Junaa en ole viime aikoina kokeillut, kun asemalle on matkaa yli kävelykyvyn. Mutta jos haluat tarjota minulle niskaystävällisen istuimen, mitä vanhempi ja lussumpi penkki on, sen parempi.
Niskani pitää ankarasti huolta ryhdistäni. Se ei pidä laisinkaan siitä, että katselen varpaitani tai toisaalta tähyilen taivaalle, tai sinne päinkään. Niska muistuttaa kipakasti, mikäli satun työntämään leukaa hiukankin eteen tai nojaudun vaikkapa autossa niskatukea vasten.  Käsillä tekemiseen on niskallani myös sanottavaa: Voimankäytöstä se tilttaa täysin. Kantamisesta se ei pidä ja etukumara-asento on sille myrkkyä. Rakkaat soittimeni ovat saaneet etsiä uudet kodit, ja mikäli erehdyn laulaa luikauttamaan muutaman tahdin, protestoi niska jo tykittämällä sähköiskuja päähän.
Niskavammaisuuteni vuoksi olen saanut jättää kulttuurin likipitäen tyystin. Teattereissa, elokuvissa tai konserteissa istuminen on useimmiten täyttä tuskaa, vaikka raahaisi kassikaupalla tukityynyjä omasta takaa. Rakkaiden kummipoikien kanssa leikki kuin leikki maksaa kalliisti, samoin koirien kanssa harrastaminen. Säätösängyltäni katselen tv:tä huilatessani. Tällöin niskani saattaa jopa hetken olla tyytyväinen. Tai sitten vain peuhaan tyynyjä vaihdellen, aivan kuten iltaisin nukkumaan mennessä, siitäkin huolimatta, että kaikki mahdolliset tyynylajit on kokeiltu ja pään alle valittu parasta mahdollista. Tämä paras mahdollinen on ihan jees, kunhan se ensin lämpenee ja muotoutuu niskalleni suotuisaksi.
Shoppailemaan ei niska myöskään houkuta, sillä silmien vaeltelu hyllyillä saa sen voimaan pahoin. Eikä se liioin välitä ostoskassien painosta.  Kulinaristiset nautinnot ovat elämän suolaa, kunhan ne syntyvät ilman kuorimista, pilkkomista, raastamista, vaivaamista, vatkaamista, voimakasta sekoittamista ja niin edelleen. Ja mikä tärkeintä: syötävät eivät saa olla sitkeitä tai kovia. Sellaisia joita niskavikani uuvuttamat leuat jaksavat jauhaa, ja jotka suostuvat solahtamaan jähmeästä nielustani alas.
Niskani on enemmän tai vähemmän tyytymätön pyrkimyksiini asua siistissä ja puhtaassa kodissa. Ja parhaiten minulle sopisi kolmen turkkirotuisen koiran sijaan karvaton, lähinnä syliä koristava pikkufifi, mutta tämä valinta ei kuulu niskani päätäntävaltaan. Niin kuin ei oikeastaan juuri muutkaan asiat. Siihen saakka niska saa roikkua menossa mukana, kunnes päänahkaa tunnutaan skalpeerattavan irti, paine kaularangassa kasvaa räjähtämispisteeseen, tuskahiki kihoaa pintaan, oksennus on nousta suuhun ja taju lähteä.
Nyt on käsitelty osuus hartioista ylöspäin ja voidaan siirtyä tutkailemaan tilannetta hartioiden alapuolella. Helpolla ei päästä muukaan kroppa, mutta se kaikki muu on jokseenkin helpompi sietää. En taida jaksaa luetella kaikki pulmia hartioiden ja varpaiden välillä, vaan keskityn olennaisimpaan: jalkoihin. Jalkani sietävät päivässä pienen, muutaman kymmenen-sadan metrin tallustelun koirieni kanssa ja päälle välttämättömimmät liikkumiset sisätiloissa. Kaikki muu rasitus jaloille on liikaa, ja siitä pitää maksaa kivuin ja levolla. Seisominenkaan ei siis ole vaihtoehto niskan miellyttämistä ajatellen.
Nyt, lukjani, olet saanut jonkinlaisen kuvan terveydentilani aiheuttamista haasteista. Luettuasi edellä kuvatun, ymmärrät tilanteestani luultavasti enemmän kuin kipupotilaana tapaamani julkisen terveydenhuollon edustajat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin eli HUSin alueella. Rajaan siis tässä pois lukuisat huippuasiantuntijat, joita olen tavannut yksityisesti tai toisessa sairaanhoitopiirissä. Tai kokonaan toisessa yhteydessä. Heidät rajaan pois siksi, koska heidän ymmärryksessään tai toimintatavoissaan ei ole ollut huomautettavaa.
Jo ensimmäisten oireiden ilmaannuttua, kuutisen vuotta sitten, kävin ”ensimmäisen kierroksen” HUSissa lähtien terveysasemalta fysiatrialle, fysioterapiaan ja toimintaterapiaan. Näistä ainoastaan toimintaterapiassa koin, että minua kuunneltiin, ymmärrettiin tilanteeni ja löydettiin keinoja helpottaa oloa, edes hetkellisesti. HUSin ”kierros” päättyi vuoden jaksoon Kipupolilla, jossa haettiin sopivaa lääkitystä. Olin jo samaan aikaan hakeutunut yksityispuolelle, jossa löydettiin oikeasti syitä oireisiini ja toimitettiin minut valtakunnalliseen erikoisyksikköön toiseen sairaanhoitopiiriin. Siellä tutkimukset jatkuvat edelleen, mutta jo ensimmäisellä käynnillä saatiin hyvä käsitys harvinaisesta tautimekanismista.
Koko tätä matkaa lääkäriltä toiselle ja terveydenhuollon yksiköstä toiseen, on leimannut valtava ristiriita julkisen ja yksityisen puolen välillä. Minua hoitaneet yksityislääkärit ovat kuunnelleet ja sitten tutkineet huolella. Ottaneet tilanteen vakavasti. Julkisessa terveydenhuollossa taas olen kohdannut huonoa taustatietoihin perehtymistä, tilanteen vähättelyä tai oireiden selittämistä psykologisin tekijöin, suoranaista halveeraamista, yksityislääkäreiden tekemien havaintojen ja diagnoosien dissaamista ja täydellistä välinpitämättömyyttä.
Viime aikoina tämä kaikki on kärjistynyt äärimmilleen kipeästi tarvitsemaani lääkereseptiin. Työkyvyttömyyseläke ei veny jatkuvasti yksityislääkäreiden palkkioihin, joten päätin varata ajan omalle terveysasemalle reseptien uusimiseksi. Helpotuksekseni tapasin kokeneen oloisen lääkärin. Kaikki sujui hyvin, kunnes lääkäri ilmoitti, ettei voi uusia yhtä lääkettä, koska sitä ei ole määrännyt HUSin erikoislääkäri. Tuijotin epätoivoisena lääkäriä, sillä kyse oli kaikkein tärkeimmästä lääkkeestä: Ainoasta, joka helpottaa niskatuskaa ja auttaa selviämään elämästä niskan kanssa.
  
Oltuani tyytymätön vastaukseen, terveysaseman lääkäri lupautui konsultoimaan erikoislääkäriä. Yksi sanoi ei, toinen sanoi ei, ja vieläpä kolmaskin sanoi ei. Kolme HUSin erikoislääkäriä, joista ketään en ole tavannut, kielsi uusimasta reseptiä ja tekivät kukin sen sijaan ehdotuksen siitä, mitä lääkkeitä olisi syytä ottaa pois. Kukaan ei suostunut myöntämään sitä ainoata lääkettä, josta oikeasti hyödyn. Asiaa ei auttanut edes toisen sairaanhoitopiirin, minut huolella haastatelleen ja tutkineen professorin ”lupalappu” reseptin uusimiseen terveysasemalla. Terveysaseman viimeisin kanta kuuluu näin: ”Lääkettä ei voida kirjoittaa vain siksi, että potilas kokee saavansa siitä hyötyä.” Öö, miksi sitten? 


Ei kommentteja:

Lähetä kommentti