Totisia tarinoita ja sairaan hyvää elämää: huhtikuuta 2019

lauantai 27. huhtikuuta 2019

Tarina taksiuudistuksista

Olipa kerran kuljetuspalvelua käyttävä liikuntarajoitteinen henkilö, jolla oli maailman paras kuljettaja. Tämä kuljettaja haki asiakkaansa pyörätuolin varastosta, pakkasi sen autoon, ja sitten mentiin ostoksille. Tämä kuljettaja työnsi asiakastaan kaupassa ja auttoi poimimaan tarvittavat ostokset sen sijaan, että olisi vain istunut autossaan odottamassa. Kassalla hän pakkasi asiakkaan ostokset kassiin, kantoi kassin autoon, ja niin matkattiin asiakkaan kotiin, jossa kuljettaja hoiti ostokset keittiöön ja pyörätuolin takaisin varastoon. Ja tämä kuljettaja piti palveluaan ihan "peruskaurana": Tottakai hän toimisi näin!

Sitten kuljetuspalvelun lisäksi kelakyytejä säännöllisesti käyttävän henkilön kohtasi suuri murhe: Kela oli kilpailuttanut kyytinsä ja vastedes niistä vastaisi toinen kuljetusfirma, ei maailman paras kuljettaja. Peruskaura ei ollutkaan enää peruskauraa. Kukaan ei edes noussut ulos autosta avatakseen ovea asiakkaalle.

Onneksi liikuntarajoitteinen henkilö sai sentään pitää maailman parhaan kuljettajansa asiointi- ja virkistysmatkoillaan. Taivaalle alkoivat kuitenkin asettua tummat pilvet. Niin tummat, että ne saivat kurkun kuristumaan joka kerta, kun asiakas nauttii maailman parhaan kuljettajansa palveluista.

Kesä ja kuljetuspalvelu-uudistus lähestyvät. Kuljetuspalveluiden ehtoihin on kaavailtu heikennyksiä ja tuleva kilpailutus on vaarassa viedä asiakkaalta maailman parhaan kuljettajan.

Kelakyytien osalta on kaunopuheissa luvattu palvelun olevan niin hyvää laatua kauttaaltaan, ettei ole väliä, kuka auton ratissa on. Se ei ole totta. Ei yhtään totta. Se on iso valhe. Vammainen henkilö taistelee jokapäiväisessä elämässään pahimmillaan joka hetkessä. Miksi vammaisen henkilön tarvitsee taistella myös oikeudestaan saada noukkia maitopurkki matkalla kyläpaikasta kotiin? Ja miksi hän ei voi luottaa, että ratissa pysyy hänen oma, maailman paras kuljettajansa?

Minä

"37 vuotta ehti kulua ennen kuin opin kellumaan ja perustin blogin. Kellumaan oppimista saattoi edistää sopiva annos lihasrelaksantteja ja blogin perustamista ovat edistäneet viime vuosien kamppailut omien (ja toivottavasti myös muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien) oikeuksien puolesta." Näin sanailin seitsemän vuotta sitten perustaessani tätä blogia.

Ensimmäinen versio blogistani sai alkunsa vuonna 2016 ja kantoi nimeä Totisia tarinoita. Totinen oli tosiaan paikka, kun sairastuminen muutti elämäni täydellisesti. Olin aikuisiällä ehtinyt vasta suorittaa pari maisterin tutkintoa ja työskennellä opettajana alle kymmenen vuotta, kun vaikeat kokovartalokivut siirsi minut sivuun työelämästä.

Noihin aikoihin elämääni sisältöä toivat läheiset ihmiset ja kolme ihastuttavaa karvalasta. Kaksi mummuterrieriä ja vuoden ikäinen puudelinpoikanen pitivät huolen siitä, että emäntä pisti nenänsä ulos espoolaisesta kerrostalokaksiosta ainakin kahdesti päivässä. Pitkä ei ollut matka, jonka hihnat solmussa tuolloin kuljimme.

Nyt matka on lyhentynyt entisestään ja ulkoilukerrat rajautuneet osaltani yhteen päivässä. Kodin ulkopuolella liikkuessani tarvitsen pääsääntöisesti sähkömopoa tai pyörätuolia ja avustajaa. Pystyn kuitenkin liikkumaan hyvänä päivänä lyhyitä matkoja myös jalkaisin ja olen ns."pintaterve" - sairauteni ei siis näy ulospäin - mikä saattaa herättää hämmennystä. Lisäksi olen kahden henkilökohtaisen avustajan työnantaja. Ulkoilukaverina ja elämänkumppanina toimii nyt 8 vuoden ikään ehtinyt keskikokoinen villakoira Fiina (HTM1 & RTK4 Uskomattoman Fiksu Fiina). Fiina on valmistunut tänä kesänä kipukoiraksi, Innomedidogs:in tuella itsekoulutusprojektina, ja auttaa nyt minua kipujen hallinnassa mm. ilmoittamalla, milloin on aika levätä tai ottaa lääkettä. Näin ollen Fiina saa erittäin oikeutetusti vallata oman nurkkansa tästä blogista.

Muistan, kun ala-asteen kuvistunnilla väritettiin vahaliiduin paperi täyteen värejä, sen päälle kerros mustaa ja sitten piirrettiin mustaan pintakerrokseen jollakin terävähköllä esineellä. Tällöin esiin tuli värikkäitä kuvioita. Teemana taisi olla uuden vuoden raketit yötaivaalla. Nyt kun takana on kymmenkunta vuotta elämää sairauden kanssa, tuntuu kuin olisin vuosien mittaa raaputtanut hiljalleen pois sitä mustaa ja esiin on tullut enemmän ja enemmän niitä kirkkaitakin värejä. Niinpä blogini nimi saa nyt uudistua. Tänä päivänä toivon voivani tarjota näkökulmaa avartavia pohdintoja siitä, miltä maailma näyttää vammaisen henkilön silmin. Haluaisin kertoa seuraajilleni, mitä hyvää elämästä voi löytää sairauden tuomista rajoitteista huolimatta, ja mitä kivoja kohteita ja aktiviteetteja on saavutettavissa liikuntarajoitteesta huolimatta. Toisaalta haluan tuoda myös esille, millaisiin haasteisiin ja epäkohtiin voi vammaisena henkilönä törmätä, ja pohtia parannusehdotuksia niihin. Olisi hienoa myös voida tarjota vertaistukea ja löytää vertaisia tätä kautta! Luonnollisesti voin kirjoittaa vain omasta näkökulmastani - tiedostaen, että jokaisella meillä on oma tapamme katsoa ja kokea elämää.

Yllätin joitain viikkoja sitten erittäin somepassiivisen minäni ja perustin @sairaanhyvaelama -nimeä kantava instatilin. Hyvin nopeasti kävi selväksi, etteivät kaikki tarinani ja pohdintani mahdu tai taivu siihen formaattiin. Niinpä päätin uudistaa tämän blogin alustaksi pidemmille teksteille. Toivotan Sinut, lukijani, sydämellisesti tervetulleeksi seuraamaan elämäämme ja olemaan yhteydessä molemmilla alustoilla!