tiistai 22. tammikuuta 2019

Ostoksilla

Ostoksilla käyminen ei olekaan niin yksinkertaista tuolin kanssa. Jospa hypätään nyt tässä yli esteteellisyyspulmien eri kauppoihin sisäänpääsyssä ja siirrytään suoraan ostokori- ja kärrykasojen viereen. Valittavaksi jää seuraavat vaihtoehdot:

1. Otan ostoskorin syliin. Avustaja työntää pyörätuolia ja ostamme vain pienehköt ostokset. 

2. Suureen markettiin vaivautuessa olisi mukava ostaa isommat ostokset. Yritän ottaa kärryt tuolin edessä lykittäväksi. Ei toimi monestakaan ergonomisesta syystä. Joissain kaupoissa on sellaisia pyörätuoli-ostoskärrysettejä, joissa kärryn saa klikattua kiinni tuoliin. Tämän ratkaisun heikkouksia on se, että usein kaupan tuoleista puuttuu istuintyyny kokonaan. Tästä yhdistelmästä ei myöskään suoriteta "ihmeparanemista", mikäli haluan tarkastella tuotteita muulta kuin silmieni korkeudelta ja nousta välillä ylös tuolista. 

3. Vedettävä ostoskärry on myöskin hankala, sillä minua työntävällä avustajalla eivät riitä kädet. Olen joskus yrittänyt työntää tällaista koria edellä, mutta se ei tottele kovin hyvin. 

4. Ainoana ja parhaana ratkaisuna pidämme suurta ostoskassia sylissäni. Työnnämme kassiin tavarat sitä mukaa kuin niitä matkaan tarttuu. Jotenkin tunnemme olomme varkaiksi, joten sloganiksemme on muodostunut: "Pannaan kassiin" naurunremakan säestämänä. Toistaiseksi kukaan ei ole tullut ihmettelemään puuhiamme. Huumorilla olemme todenneet, että olisi helppoa ruveta myymälävarkaaksi, sillä tuolini laukaisee jostain syystä aina varashälyttimet. Silloin huikkaan vartijoille, että "Tämä huutaa aina" ja hymyilen pahoittelevasti. Kukaan ei kysy, mitä kassissa on tai olemmeko maksaneet ostoksemme.  Yleensä lopputulos on, että vain silmäni näkyvät täyden ostokassin yli saapuessamme kassalle.
Valuva sinitarra ja muita merkintöjä sairaala-ajalta

Marraskuussa 2018 sairastuin aivokalvontulehdukseen ja vietin kolme viikkoa sairaalassa saamassa lääkettä suoraan suoneen. Matka oli ennen kaikkea kivulias, mutta monella tapaa myöskin silmiä avaava. Vihdoin jaksan kirjata kokemuksiani sairaalassa viettämältäni ajalta.


Kanyyleja, kanyyleja ja kanyyleja

Sain kolmen viikon ajan kolmesti vuorokaudessa lääkettä suoraan suoneen. Suoneni eivät kestäneet väkevää lääkeliuosta ja hajoilivat usein jo yhden tiputuskerran jälkeen. Harmittaa, etten tullut laskeneeksi montako pistosta sain kaiken kaikkiaan sairaalareissuni aikana!
Kanyylin laittamiseen tarvittiin lopulta joka kerta anestesialääkäri. Kanylointi sattui koko ajan enemmän, kun suonet alkoivat käydä vähiin ja jouduttiin käyttämään aina pienempiä ja pienempiä suonia. Noin kahden viikon kiduttavan iv-hoidon jälkeen sain olkavarteeni Midline-kanyylin. Tämä kanyyli laitettiin syvempään laskimoon, joka kesti loppu tiputuksen ongelmitta. Juhlava oli se päivä, kun kanyyli lopulta poistettiin.
Tarkkana olin saanut olla joka kerta lääkkeenannon aikaan - myös keskellä yötä - sillä kyseinen kanyylityyppi ei ollut osaston hoitajille tuttu. Tarkasti seurasin siis joka ikinen kerta, että kanyylin korkki puhdistettiin, liitettiin ruisku, avattiin yhteys, ruiskutettiin aine ja ennen ruiskun irroitusta laitettiin taas sulkija kiinni. Alkuun kanyylia käytettiin nimittäin osastolla väärin ja tästä ehti aiheutua infektoitumisvaara. Infektio jätti luojan kiitos kuitenkin tulematta, ja lopulta erään skarpin hoitajan tutkimustyön myötä löytyi oikea tapa käyttää kanyylia.Varjelkoon potilaita, jotka eivät pysty itse valvomaan hoitoaan, sillä useamman kerran sain muistuttaa sairaanhoitajia oikeasta työjärjestyksestä!

Sisustusjuttuja

Ruokasalissa on seinällä taulu, jonka vieressä nimilaatta. Laatta on valunut kymmenkunta senttiä alaspäin sinitarran antaessa periksi aikain saatossa. Joka ruokailussa tarkistin sinitarran tilanteen. Viimeisenä päivänäni sairaalassa laatta oli nostettu sinitarran tasalle. Oliko lie tarkkaileva katseeni huomattu?

Huoneemme kylppärissä wc-paperirullia säilytettiin muovipussissa, johon tulleet rei'ät on solmittu useaan kertaan. Mietin, että voisin lahjoittaa osastolle joululahjaksi verkkokassin tai jonkin muun pussukan -tai edes ehjän muovikassin- missä säilyttää rullia.

Isommassa inva-wc:ssä ei bideeseen pysty ylttämään pöntöltä. Jouduin pöntöllä istuen soittamaan kelloa ja kutsumaan hoitajan ojentamaan minulle käsisuihkun. Ihmettelen käytäntöä ääneen. Hoitaja kertoo syyksi sen, että joku potilas on joskus ollut suihkussa lattiakaivottomassa wc:ssä käyttäen juuri bideetä kokovartalopeseytymiseen.

Kämppäkavereita ja peittopulmia

Huonetoverini kertoo olleensa sairaalan ensimmäisiä potilaita v. 1970. En tiedä pitääkö kertomus paikkansa, sillä rouva ei lääkärin kierrolla muistanut missä oli tai mitä vuotta eletään. Vuosiluku selittäisi kyllä hyvin hieman rempallaan olevia paikkoja ja hurjasti falskaavia ikkunoita. Saapuessani osastolle oli peitot päässeet loppumaan. Vuoteeni sijoitettiin ikkunan vieruspaikalle. Itku siinä pääsi värjötellessä. Lopulta ystäväni mies salakuljetti (vierailuaika oli jo ohi) osastolle fleecepeiton, pipon ja hanskat. Niiden turvin selvisin ensimmäisestä yöstä.

Pysyvin huonetoverini kuvaili hauskasti marraskuisen perjantaillan kokopanoamme huoneessa 10: yksi itki, yksi suorastaan ulvoi naurusta ja yksi hyppeli kuin joulutonttu ympäriinsä. Minä olin tuo, joka parkui, sillä sietokykyni kanyloinnille oli tullut tiensä päähän. "Joulutonttumme" muisteli olleensa aiemmin sairaanhoitaja ja yritti kerran myös paikata hoitajaa, kun olin hädissäni Midline-kanyylin asennuksessa annettujen lääkkeiden aiheuttamasta epätodellisesta olotilasta. 

Kolmessa viikossa ehtii tutustua moneen huonetoveriin. Hauskin tuttavuus syntyi itseäni nuoremman aivoverenkiertohäiriöpotilaan kanssa. Hän ymmärsi suomea, mutta pystyi tuottamaan puhetta vain ruotsiksi. Niin me sitten jutustelimme vierekkäisillä vuoteilla minä suomeksi ja hän ruotsiksi. Kuullosti varmaan aika hauskalle sivullisista.

Pullahiiri ruokasalissa

Sairaalaversio ranskalaisesta kalakeitosta eli boullabaissesta oli tunnistettava. 

Ruokasali on täynnä lounasaikaan. Vanhempi naishenkilö istuu pyörätuolissa tarjotin edessään. Hän vapisee voimakkaasti ja sanoista on vaikea saada selvää. Nainen kumartuu kahvikuppinsa ylle ja yrittää ryystää kupin reunalta kahvia. Sitten hän nostaa tärisevällä kädellään kupin huulilleen. Kahvi läikkyy ja valuu pitkin pöytää.

Toisessa pöydässä istuu pieni muori keltaisessa sairaalan pyjamassa. Hänen tukkansa on sairaalapörrössä, kuten meillä kaikille. Mieshoitaja silittää hellästi muorin kiharoita otsalta pois.

Ruokasaliin työnnetään pyörätuolilla vanhempi mies. Hän on niin kutistunut, että mahtuu keltaiseen pyjamaan. Miehellä on toinen hiha solmittu, sillä sen sisältä puuttuu käsi. Hoitaja istuu miehen viereen ja yrittää houkutella häntä syömään. Miehen jalka singahtaa häntä auttavan hoitajan jalkaan. Mies pahoittelee ja selittää, ettei pysty hallitsemaan liikkeitään.

Ruokasalin väki koostuu täällä neurologisella iäkkäistä ihmisistä. Välillä joukossa on hetken joku nuorempikin, mutta enimmäkseen edustaman pari sukupolvea nuorempaa väestöä. Jollain kulkee letku nenästä vatsaan. Joku syö pelkkiä soseita. Pöytien välit täyttyvät rollaattoreista.

Jussi on mukava iäkkäämpi mies, joka lähti tänään kotiin. Jussi nimesi minut pullahiireksi. Lauantaina saimme kahvin kanssa voisokeripullat. Voi miten hyvälle se maistui! Jussi istui vieressäni ja vihjaisi laitoshuoltajalle, että olisi toinenkin pulla maistunut. Laikkari heltyi ja ojensi tarjoiluvaunusta rasian, jossa oli pulla. Epistä, parahdin minä. Silloin Jussi työnsi pullarasian eteeni. Minä hihkuin onnesta ja pakollisen saivartelun jälkeen kiitin kauniisti lahjasta. Illalla sain laittaa hyvän kiertoon ja tarjota Jussille ystäväni tuoman joulutortun. Nyt oli onnellinen puolestaan Jussi. Tortut olivat taas hänen lemppareitaan.

Jestas, miten ihmiset valittavat sairaala-ruokailussa: Puuro on joko suolatonta tai vääristä ryyneistä. Tai sitten harmittaa, että se on tehty maitoon veden sijasta. Minusta se on paras osa sairaalaruokailua.
Joku ei tahdo valmiiksi voideltua leipää tai leipä on väärän sorttista. Tai sitten sitä tarjoillaan liikaa.
Tomaattisiivut eivät käy salaatista.
Joku ei ole kiisseli-ihminen. Kahvi pitäisi tarjoilla erikseen klo 14, eikä päivällisen jälkeen. Annokset ovat liian suuria ja tarjoilu liian hidasta. Ruokaa myös tarjotaan aivan liian usein.
Ruoka on turvallinen puheenaihe sairaala-smalltalkiksi aivan kuten sää laitoksen ulkopuolella. Ja taitaapa sääpuhekin olla voittopuolisesti valitusta: Saisi sataa tai välillä poutaantua.





sunnuntai 21. lokakuuta 2018

Tarina siitä, kuinka sähkärini sai nimekseen Möimöi

Puolisen vuotta sitten, maaliskuussa, oli ensimmäinen sähköpyörätuolini säädetty ja asiaankuuluvat ajoharjoitukset suoritettu. Invataksi odotti apuvälineyksikön pihassa. Olin tähän saakka suhtautunut uuteen kulkupeliin myönteisen odottavasti: Olihan sen tarkoitus mahdollistaa itsenäinen lähikaupassa käynti ja ulkoilu koirieni kanssa. Istuessani invataksin kyydissä tunsin sisuskalujeni kuitenkin musertuvan. Muistan jopa laulun, joka soi radiossa taksin lähtiessä liikkeelle, sillä laulun sanat tuntuivat kuin irvivän tilanteelleni. Kyyneleet kihosivat silmiin ja kurkkua kuristi.

Kotiin saavuttua päätin piristää mieltä lähtemällä ulos kirkkaaseen talvipäivään. Avustajani otti koirat ja minä lähdin matkaan uudella kulkupelilläni paksuihin toppavaatteisiin päästä varpaisiin verhottuna. Kotipihasta puistonlaitaan päästyämme pysähdyimme hetkeksi pohtimaan riittäisikö lumen kantavuus puistossa. Päätimme kokeilla, vaikka hieman epäilyttikin. Emme päässeet pitkällekään, kun pyörä jo hairaisi ikävästi kovaksi tamppaantuneelta polulta. Pienen kikkailun jälkeen matka jatkui, kunnes jymähdimme täysin hankeen. Nyt ei auttanut kuin nousta pois kyydistä. Avustajani aukaisi hätäjarrut ja taiteili tuolin takaisin polulle. Hän ajoi tuolia ohjaimesta sen vierellä kulkien ja minä
kävelin perässä koiria taluttaen. Mahtoi sivustakatsojia ihmetyttää puuhamme!

Koeajo saatiin lopulta päätökseen. Kerran piti vielä pyytää ohikulkijalta apua tuolin saamiseksi lumikynnyksen yli. Kotiin päästyämme olin aivan puhki, kylmissäni ja pettyneenä kulkupeliini, jonka piti toiveideni mukaan olla mahdollisimman ketterä ja maastokelpoinen. Kotona parkkeerasin tuolin vaatehuoneeseen, painoin oven kiinni ja heilautin kättäni siteeraten viime Putous-kauden Mallu Jasmiinaa:

"Möi, möi!"

Olen Laura, ja vailla elämänkumppania!

Hei, olen espoolainen ensi vuoden alussa 40-vuotissynttäreidensä kunniaksi eläkkeelle jäävä entinen "kansankynttilä". Olen aina elänyt vauhdikasta ja täyttä elämää, milloin musiikin, milloin kamppailulajien ja milloin agilityurheilun näytellessä pääosaa. Olen pitänyt motonomaisena periaatteenani, että lupaan ensin tehdä jotain, ja mietin vasta sen jälkeen, miten se toteutetaan. Sillä silloin kun pystyy heittäytymään asioihin ja venyttämään omia rajojaan, tuntee todella elävänsä.
Fysiikkani vain asettaa minulla harmillisesti omia rajoituksiaan. Olen muutaman vuoden sairastanut toistaiseksi vailla nimeä olevaa hermo-lihassairautta, joka vaikuttaa vahvasti olevan perinnöllistä. Päälle päin näytän kuulemma hyvinkin terveelle, mutta kärsin jatkuvasti eriasteisista kivuista ja liikuntarajoitteista. Lyhyet matkat selviän omin jaloin, mutta minulla on myös parikin erilaista pyörätuolia sekä taksikortti käytössä liikkumista helpottamaan.
Kuluneen kesän aikana olen tuntenut itseni yksinäiseksi ja jopa masentuneeksi huolimatta siitä, että ympärilläni on paljon läheisiä. Olen päätynyt siihen tulokseen, että haluaisin kovasti löytää "oman ihmisen", jonka kanssa elämä tuntuisi täydeltä. Samalla olen tuntenut surua siitä, että elämäntilanteeni voi olla monelle täysin "nounou", kunkin omasta henkilöhistoriasta riippuen. Tuskaa olen tuntenut siitä, että tutustuminen vastakkaiseen sukupuoleen tuntuu todella haasteelliselta tässä elämäntilanteessa. Tällä hetkellä elelen kahden koiruuteni kanssa kerrostalokaksiossa. Nuo kaksi pitävät minut hengissä: ovat parhaita ystäviäni, lohduttajiani ja vievät minut vähintään kerran päivässä ulos pienelle happihyppelylle. Jos koet, että meillä voisi olla jotain yhteistä, ota rohkeasti yhteyttä. Kumppaniehdokkaana saatat parhaassa tapauksessa löytää paikan kainalostani. Jos taas haluat jakaa kokemuksiasi, vertaistuki on myös erittäin tervetullutta. 

Mistä seuraa 40-v. Neiti Kipuiselle?

Vietin hiljattain yhden yön, ja sittemmin toisenkin, ukkomiehen kanssa. Hän oli entuudestaan tuttu, joten oli helppo olla, kun ei tarvinnut selitellä liikaa. Tätä varten jouduin löystämään moraaliani. 

Lopetin miesten tapailun, kun sairastuin. Sairauden ensioireiden aikoihin tapailin erästä miestä. Nopeasti löysin syyn lopettaa tapailu. Kävin tuolloin vielä töissä ja taistelin jaksamisen kanssa. Energiaa ei yksinkertaisesti ollut riittävästi uuteen ihmiseen tutustumiseen. Vielä tapaillessamme olin viikon kuntoutuksessa. Hänelle olin muka työhön liittyvässä koulutuksessa.

Vuodet kuluivat ja sairauteni tuomat rajoitteet paisuivat. En jaksanut edes ajatella miehiä. Arpomiseni lapsen hankkimisen ja lapsettomuuden välillä sai pisteen, kun sairauteni arvioitiin suurella varmuudella perinnölliseksi.

Viime kesänä ihastuin yllättäen ja ravisuttavasti naimisissa olevaan mieheen, jota tapaan säännöllisesti arjessani. Ihastumiseni herätti valtavan kaipuun löytää rinnalleni kumppani.

Heti ihastumisen tunteiden herättyä pakotin itseni Tinderiin. Miesmakuni vaihtui lennossa ja pyyhin oikealle kaikki vähänkään ihastukseni kohdetta muistuttavat miehet. Reippaasti ryhdyin juttusille "mätsieni" kanssa ja parit numerotkin vaihdettiin. Yksillekään treffeille asti en kuitenkaan ole näiden neljän kuukauden jälkeen onnistunut pääsemään.

Heinäkuussa Tinder-profiilia luodessani upotin esittelytekstiini maininnan, että elämäntilanteeni on ollut viime vuosina haasteellinen terveydellisistä syistä. Mätsejä tuli silti. Joku halusi tietää onko kyse fyysisistä vai psyykkisistä haasteista. Kun vastasin, että fyysisistä, vaikutti vastapuoli helpottuneelta. Yhden herrahenkilön kanssa päästiin puhelinkeskusteluun saakka. Sen aikana koetin avata hieman tilannettani tarkemmin. Linjan toisesta päästä kuului ymmärtäväinen kommentti: "On minullakin tuota verenpainetta.".

Myöhemmin kesällä päätin muuttaa taktiikkaani ja vaihdoin Tinder-profiiliini lyhyen esittelyn, jossa ei mainittu mitään elämäntilanteestani. Mätsejä tippui hiljalleen, johtuen luultavasti omasta passiivisuudestani. Erään mätsin kanssa olin jo sopimassa deittejä lasillisen ääreen. Viesteissäni jätin mainitsematta visusti kaikki terveydentilaani ja elämäntilanteeseeni liittyvät asiat. Suunnittelin myös, miten kiertäisin vastauksissani totuuden, mikäli hän kyselisi työstäni ja sen sellaisesta. Deitit eivät koskaan toteutuneet miehen ghostatessa minut. Pian havahduin pohtimaan salaustrategiani mahdollisia seurauksia: Entä jos deittini olisikin elämäni mies ja pilaisin mahdollisuutemme aloittamalla suhteen valheella?

Mitä siis tehdä, kun fysiikkaani ja arkeeni liittyvät faktat ovat kutakuinkin seuraavat: Näytän ulkoisesti "normaalilta", ehkä hieman ikäistäni nuoremmalta naiselta. Liikun lyhyitä matkoja kävellen, mutta esimerkiksi ruokakaupassa minua pitää työntää pyörätuolissa. Arjesta selviämiseen tarvitsen kaksi avustajaa, sillä kotitöihin pystyn osallistumaan hyvin vähän. Kodin ulkopuolella liikkuessani tarvitsen kyydin ovelta ovelle, enkä pysty istumaan auton kyydissä kuin maksimissaan Espoosta Tampereelle. Suurimman osan päivästäni joudun lepuuttamaan itseäni ja unta tarvitsen n.10 h + n. 2 h päikkärit. Kaverit voivat käydä kylässä ja joskus käyn kavereilla parin-kolmen tunnin vierailun. Vierailuiden yhteydessä joudun istumaan hyvässä ergonomisessa asennossa (selkätyyny auttaa tähän) ja varomaan, ettei kahvipöydässä vietetty aika venähdä liian pitkäksi. Liikuntaa en pysty harrastamaan laisinkaan, ellei lasketa pientä, hidasta koirieni kanssa tehtyä kävelylenkkiä puistossa tai lillumista ja sukeltelua terapia-altaan lämpimässä vedessä. Päässäni ei kuitenkaan ole vikaa. Vaikka päädynkin 40-vuotiaana opettajantyöstä sairaseläkkeelle, etsin vimmatusti uusia keinoja tehdä hyvää ja toteuttaa itseäni. Olla merkityksellinen tässä maailmassa. Ja olla merkityksellinen jollekulle toiselle. Ihmiselle, joka haluaa olla rinnallani. Silittää kipeää kehoani. Ottaa syliin.


torstai 25. toukokuuta 2017

Heitteillä HUSissa

 Ajan pitkin Kehä 1:stä. Tyyny selän takana kohottaa ryhtiäni ja kuvittelen jonkun nostavan minua hiuksista kohti auton kattoa. Samalla toivon, että niskani pysyy kilttinä. Auton radiossa kerrotaan, miten Helsingin tuomiokirkossa on alkamassa presidentti Koiviston siunaustilaisuus. Tilaisuuden kerrotaan kestävän puolitoista tuntia. Havahdun todellisuuteen: Niskani ei ikimaailmassa sallisi minun osallistua tilaisuuteen.

Niskani – lyhyt ja jämäkkä, kuten eräs fysiatri taannoin luonnehti - on varsinainen kiukkupussi. Se valitsee tarkoin istuimen, jolla se sallii minun istuvan. Tuoleja, joista niskani suorastaan pitää, on peräti kaksi tässä maailmassa: Toinen on ruokapöydän tuoli vanhempieni luona ja toinen oma ruokapöytäni tuoli selkätyynyllä höystettynä ja olettaen, etten viihdy pöydässä yhtään kauempaa kuin ruokailu kestää.

Kulkuvälineissä istumiseen on niskalla myös sanottavansa.  Vanhempieni autossa on varsin miellyttävä etupenkki, omassani selkätyynyn kera ihan okei, ja jossain takseissa olen törmännyt miellyttävän pehmeään takapenkkiin. Vanhoissa kaupunkibusseissa sietää istua jotenkuten, uudemmissa se on täysin mahdotonta, kuten myös pitkänmatkan busseissa. Junaa en ole viime aikoina kokeillut, kun asemalle on matkaa yli kävelykyvyn. Mutta jos haluat tarjota minulle niskaystävällisen istuimen, mitä vanhempi ja lussumpi penkki on, sen parempi.

Niskani pitää ankarasti huolta ryhdistäni. Se ei pidä laisinkaan siitä, että katselen varpaitani tai toisaalta tähyilen taivaalle, tai sinne päinkään. Niska muistuttaa kipakasti, mikäli satun työntämään leukaa hiukankin eteen tai nojaudun vaikkapa autossa niskatukea vasten.  Käsillä tekemiseen on niskallani myös sanottavaa: Voimankäytöstä se tilttaa täysin. Kantamisesta se ei pidä ja etukumara-asento on sille myrkkyä. Rakkaat soittimeni ovat saaneet etsiä uudet kodit, ja mikäli erehdyn laulaa luikauttamaan muutaman tahdin, protestoi niska jo tykittämällä sähköiskuja päähän.

Niskavammaisuuteni vuoksi olen saanut jättää kulttuurin likipitäen tyystin. Teattereissa, elokuvissa tai konserteissa istuminen on useimmiten täyttä tuskaa, vaikka raahaisi kassikaupalla tukityynyjä omasta takaa. Rakkaiden kummipoikien kanssa leikki kuin leikki maksaa kalliisti, samoin koirien kanssa harrastaminen. Säätösängyltäni katselen tv:tä huilatessani. Tällöin niskani saattaa jopa hetken olla tyytyväinen. Tai sitten vain peuhaan tyynyjä vaihdellen, aivan kuten iltaisin nukkumaan mennessä, siitäkin huolimatta, että kaikki mahdolliset tyynylajit on kokeiltu ja pään alle valittu parasta mahdollista. Tämä paras mahdollinen on ihan jees, kunhan se ensin lämpenee ja muotoutuu niskalleni suotuisaksi.

Shoppailemaan ei niska myöskään houkuta, sillä silmien vaeltelu hyllyillä saa sen voimaan pahoin. Eikä se liioin välitä ostoskassien painosta.  Kulinaristiset nautinnot ovat elämän suolaa, kunhan ne syntyvät ilman kuorimista, pilkkomista, raastamista, vaivaamista, vatkaamista, voimakasta sekoittamista ja niin edelleen. Ja mikä tärkeintä: syötävät eivät saa olla sitkeitä tai kovia. Sellaisia joita niskavikani uuvuttamat leuat jaksavat jauhaa, ja jotka suostuvat solahtamaan jähmeästä nielustani alas.

Niskani on enemmän tai vähemmän tyytymätön pyrkimyksiini asua siistissä ja puhtaassa kodissa. Ja parhaiten minulle sopisi kolmen turkkirotuisen koiran sijaan karvaton, lähinnä syliä koristava pikkufifi, mutta tämä valinta ei kuulu niskani päätäntävaltaan. Niin kuin ei oikeastaan juuri muutkaan asiat. Siihen saakka niska saa roikkua menossa mukana, kunnes päänahkaa tunnutaan skalpeerattavan irti, paine kaularangassa kasvaa räjähtämispisteeseen, tuskahiki kihoaa pintaan, oksennus on nousta suuhun ja taju lähteä.

Nyt on käsitelty osuus hartioista ylöspäin ja voidaan siirtyä tutkailemaan tilannetta hartioiden alapuolella. Helpolla ei päästä muukaan kroppa, mutta se kaikki muu on jokseenkin helpompi sietää. En taida jaksaa luetella kaikki pulmia hartioiden ja varpaiden välillä, vaan keskityn olennaisimpaan: jalkoihin. Jalkani sietävät päivässä pienen, muutaman kymmenen-sadan metrin tallustelun koirieni kanssa ja päälle välttämättömimmät liikkumiset sisätiloissa. Kaikki muu rasitus jaloille on liikaa, ja siitä pitää maksaa kivuin ja levolla. Seisominenkaan ei siis ole vaihtoehto niskan miellyttämistä ajatellen.

Nyt, lukjani, olet saanut jonkinlaisen kuvan terveydentilani aiheuttamista haasteista. Luettuasi edellä kuvatun, ymmärrät tilanteestani luultavasti enemmän kuin kipupotilaana tapaamani julkisen terveydenhuollon edustajat Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin eli HUSin alueella. Rajaan siis tässä pois lukuisat huippuasiantuntijat, joita olen tavannut yksityisesti tai toisessa sairaanhoitopiirissä. Tai kokonaan toisessa yhteydessä. Heidät rajaan pois siksi, koska heidän ymmärryksessään tai toimintatavoissaan ei ole ollut huomautettavaa.

Jo ensimmäisten oireiden ilmaannuttua, kuutisen vuotta sitten, kävin ”ensimmäisen kierroksen” HUSissa lähtien terveysasemalta fysiatrialle, fysioterapiaan ja toimintaterapiaan. Näistä ainoastaan toimintaterapiassa koin, että minua kuunneltiin, ymmärrettiin tilanteeni ja löydettiin keinoja helpottaa oloa, edes hetkellisesti. HUSin ”kierros” päättyi vuoden jaksoon Kipupolilla, jossa haettiin sopivaa lääkitystä. Olin jo samaan aikaan hakeutunut yksityispuolelle, jossa löydettiin oikeasti syitä oireisiini ja toimitettiin minut valtakunnalliseen erikoisyksikköön toiseen sairaanhoitopiiriin. Siellä tutkimukset jatkuvat edelleen, mutta jo ensimmäisellä käynnillä saatiin hyvä käsitys harvinaisesta tautimekanismista.

Koko tätä matkaa lääkäriltä toiselle ja terveydenhuollon yksiköstä toiseen, on leimannut valtava ristiriita julkisen ja yksityisen puolen välillä. Minua hoitaneet yksityislääkärit ovat kuunnelleet ja sitten tutkineet huolella. Ottaneet tilanteen vakavasti. Julkisessa terveydenhuollossa taas olen kohdannut huonoa taustatietoihin perehtymistä, tilanteen vähättelyä tai oireiden selittämistä psykologisin tekijöin, suoranaista halveeraamista, yksityislääkäreiden tekemien havaintojen ja diagnoosien dissaamista ja täydellistä välinpitämättömyyttä.

Viime aikoina tämä kaikki on kärjistynyt äärimmilleen kipeästi tarvitsemaani lääkereseptiin. Työkyvyttömyyseläke ei veny jatkuvasti yksityislääkäreiden palkkioihin, joten päätin varata ajan omalle terveysasemalle reseptien uusimiseksi. Helpotuksekseni tapasin kokeneen oloisen lääkärin. Kaikki sujui hyvin, kunnes lääkäri ilmoitti, ettei voi uusia yhtä lääkettä, koska sitä ei ole määrännyt HUSin erikoislääkäri. Tuijotin epätoivoisena lääkäriä, sillä kyse oli kaikkein tärkeimmästä lääkkeestä: Ainoasta, joka helpottaa niskatuskaa ja auttaa selviämään elämästä niskan kanssa.
  
Oltuani tyytymätön vastaukseen, terveysaseman lääkäri lupautui konsultoimaan erikoislääkäriä. Yksi sanoi ei, toinen sanoi ei, ja vieläpä kolmaskin sanoi ei. Kolme HUSin erikoislääkäriä, joista ketään en ole tavannut, kielsi uusimasta reseptiä ja tekivät kukin sen sijaan ehdotuksen siitä, mitä lääkkeitä olisi syytä ottaa pois. Kukaan ei suostunut myöntämään sitä ainoata lääkettä, josta oikeasti hyödyn. Asiaa ei auttanut edes toisen sairaanhoitopiirin, minut huolella haastatelleen ja tutkineen professorin ”lupalappu” reseptin uusimiseen terveysasemalla. Terveysaseman viimeisin kanta kuuluu näin: ”Lääkettä ei voida kirjoittaa vain siksi, että potilas kokee saavansa siitä hyötyä.” Öö, miksi sitten?